Celebrado el 32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

27/05/2019

Durante la celebración del evento, que ha contado con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad entre otras entidades, se han dado a conocer nuevas líneas de investigación y avances en torno al tratamiento de las enfermedades neuromusculares.

Las nuevas líneas de investigación que se están llevando a cabo en torno a las enfermedades neuromusculares y los recientes resultados en terapias génicas y farmacológicas fueron el foco de atención del 32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares ‘Juntos más fuertes’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN).

Reconocido como acto de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, el Congreso Nacional 2019 cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la colaboración del Cabildo de Gran Canaria, el Real Patronato sobre Discapacidad, INFECAR, Biogen, PTC Therapeutics, Obra Social La Caixa, Sanofi Genzyme, y Pfizer.

Celebrado de forma bienal, Las Palmas de Gran Canaria ha sido por primera vez en esta ocasión la sede del evento, con el fin de ofrecer una visión global de la investigación en torno a estas patologías y dar a conocer los avances tanto en investigación biomédica como en el manejo y abordaje multidisciplinar de estas patologías, de la mano de los diferentes expertos.

La apertura del congreso contó con la participación del director del Real Patronato sobre Discapacidad y director general de Políticas de Discapacidad, Jesús Celada; el presidente del Cabildo Insular de Gran Canaria, Antonio Morales; el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar; la anterior presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster, y la presidenta de ASENECAN, Obdulia Falcón.

Por su parte, expertos de diferentes áreas como neurólogos, genetistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas, acercaron los avances técnicos en genética, presentaron nuevas terapias génicas y el estado de los ensayos clínicos farmacológicos en varias de las patologías más representativas. Además, se destacó la importancia de la rehabilitación, el abordaje psicosocial de los pacientes y la necesidad de potenciar la relación directa de profesionales con afectados y familiares.

Nombramiento del nuevo presidente de la Federación ASEM

Durante el 32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares se llevó a cabo el nombramiento y toma de posesión del nuevo presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego, en sustitución de Cristina Fuster. El nuevo presidente aseguró que su intención es dar continuidad a la labor de construir una federación cada vez más fuerte “capaz de movilizar a todo el colectivo”. El principal objetivo, continuó Rego, “es y será dar la mejor cobertura a nuestras entidades miembro, ejerciendo de altavoz de todo el movimiento ASEM, para dotar de visibilidad a las enfermedades neuromusculares y conseguir mejorar la calidad de vida para las personas que conviven con enfermedades neuromusculares”.

“Las enfermedades neuromusculares existen, y necesitamos la ayuda de toda la sociedad para dar visibilidad a estas patologías y lograr así mayor implicación en la investigación de nuevos tratamientos y en crear medidas que garanticen la inclusión social. Se va avanzando, pero faltan fondos para la investigación, y esa es una de nuestras principales reivindicaciones. Es fundamental la investigación de estas patologías, no es un lujo es una necesidad, y como tal debe ser reivindicada. Otro gran reto lo supone el conseguir que todas las personas afectadas tengan acceso a los tratamientos con independencia de la comunidad donde residan”, afirmó el nuevo presidente de la Federación ASEM.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que se calcula que afectan a más de 60.000 personas en España, unos 3.000 afectados en Canarias y que aún no disponen de tratamiento efectivo. Son de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Son de origen genético, generan discapacidad motora y más del 50% aparecen en la infancia.