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Boletín RPD, Nº 141, Julio 2018 |
NIPO: 689-15-001-4 |
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Cavadas reconstruye la separación completa de columna y pelvis de un joven |
EFE Salud - 20 de Julio de 2018 |
El cirujano Pedro Cavadas ha reconstruido la separación completa de columna y pelvis que sufría un joven guatemalteco tetrapléjico que, según el propio médico, estaba “partido en dos” y que gracias a dos intervenciones ya es capaz de sentarse sin sentir dolor, algo que el propio paciente califica de “increíble” después de años postrado y con dolores.
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Tres niños prueban en sus hogares el primer exoesqueleto infantil |
EFE Salud - 19 de Julio de 2018 |
Un ensayo clínico pionero permite a tres niños probar en sus hogares el primer exoesqueleto infantil, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que impide a los pequeños caminar. |
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¿Pueden ayudar las redes sociales a la lucha contra la esclerosis múltiple? |
EFE Salud - 16 de Julio de 2018 |
¿Qué vinculación existe entre la esclerosis múltiple y las redes sociales? ¿Hasta qué punto su uso puede ayudar a los afectados por esta enfermedad neurológica? ¿Cómo influyen en la salud de los pacientes? Estas y otras preguntas se plantearon en el Encuentro digital #EMredes18, celebrado recientemente en Madrid. |
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Fundación ONCE acerca el empleo a 5.000 jóvenes con discapacidad |
Abc - 14 de Julio de 2018 |
Esta iniciativa se integra en el plan de inclusión laboral del colectivo de jóvenes con discapacidad de Fundación ONCE. Su objetivo es atraer a 5.000 jóvenes parados menores de 30 años con un grado de discapacidad igual o superior al 33%, y dotarles de recursos que mejoren su empleabilidad. |
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Un 15% de los adultos mayores de 60 años tiene algún trastorno de salud mental |
Servimedia - 10 de Julio de 2018 |
El 15% de los adultos mayores de 60 años cuenta con algún trastorno de salud mental, según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) puestos este martes de manifiesto por los expertos que participaron en la Mesa de Diálogo sobre ‘Envejecimiento y salud mental’, organizada por la Fundación Edad&Vida con en el Centro de Referencia Estatal de Atención Psicosocial a Personas con Trastorno Mental (Creap) de Valencia. |
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100 respuestas sobre esclerosis múltiple y embarazo |
EFE Salud - 03 de Julio de 2018 |
Cuando una mujer diagnosticada de esclerosis múltiple se plantea la planificación familiar le asaltan numerosas dudas sobre su viabilidad. ¿Cómo afectará la enfermedad al desarrollo del embarazo? ¿Cuáles son los riesgos para el feto? ¿Y la lactancia materna? Una guía de 100 cuestiones orienta la maternidad de las afectadas. |
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NOVEDADES DOCUMENTALES |
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Guía de orientación y movilidad para personas con sordoceguera
Federación Española de Sordoceguera (FESOCE), Guía de orientación y movilidad para personas con sordoceguera.
,Barcelona, FESOCE, 2018, 33 p.
Esta guía de orientación y movilidad para personas con sordoceguera aborda situaciones cotidianas relacionadas con la habilidad de las personas con sordoceguera para desplazarse. Facilitarles una movilidad segura es el objetivo principal. Las técnicas aquí expuestas se basan en los programas de orientación y movilidad de Dinamarca, Texas y Utah, y están contrastados por la APSOCECAT y la FESOCE. |
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Regulación de la atención temprana
Asís, R. (dir.), , Informe sobre la Atención Temprana: especial referencia a la Comunidad de Madrid.
,Madrid, Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas, Universidad Carlos III de Madrid, 2018, 133 p.
Este informe, desarrollado en el marco de la Clínica Jurídica sobre Discapacidad del IDHBC, a petición de la Plataforma por la Atención Temprana en Madrid, es el resultado de 3 programas clínicos sobre atención temprana y derechos humanos, dirigidos por Rafael de Asís y en los que han participado 15 alumnos y alumnas de la Universidad Carlos III de Madrid. En él se analiza la presencia de la atención temprana en el Derecho internacional de los derechos humanos; en nuestro ordenamiento jurídico; y, en especial, en la Comunidad de Madrid. En el ámbito internacional existen dos grandes textos normativos que, de alguna manera, se refieren a la atención temprana: la Convención de los derechos del niño y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Además, la atención temprana es una cuestión normalmente presente en los informes que los Comités de Naciones Unidas encargados de velar por estas Convenciones elaboran sobre el respeto a los derechos por parte de los Estados y es concebida como un derecho de las personas con discapacidad que se proyecta, principalmente en tres sectores, el educativo, el sanitario y el social. Por otra parte, se indica que en España se vulnera este derecho y la atención temprana es vista como una prestación susceptible de incluir en el ámbito de la asistencia social, con lo que su regulación depende de la normativa autonómica. Un 65% de las comunidades autónomas posee normativa específica sobre atención temprana, frente al 35% que, o bien no la regula o bien lo hace en normativa general. Por otro lado, el 59% de las comunidades autónomas se refieren a la atención temprana como derecho. En el campo autonómico existe, en general, una normativa adecuada pero ineficaz. Y esto supone una importante violación de los derechos de las niñas y niños con discapacidad. Por ello, urge llevar a cabo un cambio en la regulación estatal, así como en la aplicación real de la normativa autonómica, y lograr que la atención temprana sea considerada un verdadero derecho. |
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Intervención logopédica en el síndrome de X frágil
López. M.A., , Intervención logopédica en el síndrome de X frágil: guía práctica para logopedas, educadores y padres.
,Madrid, EOS, 2017, 228 p.
Esta guía recoge datos procedentes de un trabajo de tesis doctoral sobre “Perfiles de desarrollo cognitivo y lingüístico en el síndrome X Frágil”, así como la experiencia de la autora en sus veinticinco años de ejercicio profesional con niños con trastornos del lenguaje, trastornos del desarrollo y con síndromes genéticos, entre los que se incluye el síndrome X frágil. Se trata de una herramienta dirigida a logopedas y profesores de audición y lenguaje para facilitar la evaluación y el tratamiento en las distintas etapas de la vida del sujeto; asimismo, permitirá a los profesores conocer las estrategias más eficaces, los contenidos a impartir, las actitudes que adoptar y cómo estructurar el aula a la hora de enseñar a alumnos con síndrome de X frágil. Por otra parte, se incluyen actividades y orientaciones para los padres, con el objetivo de facilitar la comunicación, estimular el lenguaje y desarrollar las capacidades de sus hijos, de forma que puedan alcanzar la mayor madurez personal posible. |
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Tratamientos mindfulness en personas con discapacidad intelectual
Calderón, R., Caballo, C., Revisión sistemática sobre la aplicación y efectividad de tratamientos basados en mindfulness en personas con discapacidad intelectual.
, Revista Española de Discapacidad ,vol. 6, n. 1, 2018, p. 49-74.
El objetivo del presente trabajo ha sido realizar una revisión sistemática de los estudios científicos que han aplicado tratamientos psicológicos basados en mindfulness a población con discapacidad intelectual para profundizar en la evidencia disponible respecto a su aplicabilidad y eficacia. Para ello se realizó una búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos desde julio de 2015 hasta mayo de 2016 y se utilizaron referencias comprendidas entre los años 2000 y 2015. Se seleccionaron y analizaron trece artículos que cumplían con los criterios de inclusión. Los resultados obtenidos indicaron que las terapias basadas en mindfulness parecen influir positivamente en las conductas y emociones de personas con discapacidad intelectual límite, media o moderada, con una edad superior a dieciséis años. Estos hallazgos, sin embargo, deben ser interpretados con cautela debido a las limitaciones metodológicas identificadas en los estudios revisados, siendo necesario seguir investigando y mejorando los diseños de las investigaciones, para poder corroborar los resultados iniciales. |
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Un debate entre lo personal y lo público: la interdicción como pretexto
Cruz, M.S., Rincón, E.R., Un debate entre lo personal y lo público: la interdicción como pretexto.
, Revista Española de Discapacidad ,vol. 6, n. 1, 2018, p. 75-90.
La apuesta de este texto es poner en entredicho la figura de interdicción como un elemento netamente legal y constituirla como un procedimiento reproductor de representaciones sociales y prácticas que intervienen directamente en el ejercicio de la autonomía de las personas con discapacidad, tanto en la esfera pública como en la privada, visibilizando los supuestos ontológicos que subyacen a esta práctica y los efectos que son percibidos por las personas con discapacidad a partir de sus narrativas. Se expone la conceptualización de la capacidad jurídica a la luz de los modelos de discapacidad, los abordajes desde la legislación colombiana, las voces mostradas en la literatura científica de personas con discapacidad intelectual respecto a sus procesos de toma de decisiones en salud sexual y reproductiva y la interdependencia como una posible alternativa a un modelo en el que las personas con discapacidad intelectual sean reconocidas como sujetos de derechos. |
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El acceso igualitario a las TIC de personas con capacidades diversas
De Ortúzar, M.G., , Justicia, capacidades diversas y acceso igualitario a las tecnologías de la información y comunicación: el impacto de la desigualdad relativa en el cuidado de la salud.
, Revista Española de Discapacidad ,vol. 6, n. 1, 2018, p. 91-111.
El objetivo del presente trabajo es analizar el marco filosófico de justicia social (Sen-Nussbaum) que se aplica en derechos humanos para fundamentar el acceso igualitario a las tecnologías de la información y comunicación (TIC) y tecnologías asistivas (TA) de personas con capacidades diversas, considerado este acceso como uno de los determinantes sociales del derecho a la salud. La hipótesis que inspira esta investigación tiene como eje subrayar que el no acceso igualitario a TIC y a TA origina —en la mayoría de los casos— no sólo la misma situación de ‘discapacidad’ por entorno social desfavorable, sino que también incide en la salud psicosocial del citado grupo como consecuencia del estrés crónico generado por la desigualdad relativa. Este enfoque social integral, vincula las necesidades individuales, familiares y del medio ambiente con el fin de identificar mejor los problemas complejos de inclusión y acceso a la salud de las personas y/o grupos en sociedades no igualitarias, para no descuidar las enfermedades psicosociales producto de diferencias sociales y estigmatizaciones. Se trata de brindar un marco de justicia social en políticas públicas integrales e interseccionales, que tenga en cuenta las implicancias del acceso y uso social adaptado de TIC en personas con capacidades diversas en sociedades no igualitarias. |
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Accesibilidad cognitiva en el transporte
Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas-CEAPAT (coord.), Accesibilidad cognitiva en el transporte: barreras y facilitadores para la orientación y comprensión de los espacios del metro, desde la perspectiva de usuario.
,Madrid, Ceapat, 2018, 88 p.
El documento contiene toda la información sobre el diseño, el desarrollo y los resultados de un estudio que ha tenido como objetivo el reflexionar sobre las barreras y los facilitadores que proporcionan los espacios destinados al transporte de metro convencional, para que cualquier persona pueda comprenderlos y orientarse, de forma que realice el recorrido con efectividad y comodidad. Además, pueden encontrarse diferentes conclusiones generales para ser tenidas en cuenta en la mejora de la accesibilidad cognitiva de otros ámbitos. Para realizar el estudio se han utilizado las instalaciones de Metro de Madrid, lo que ha permitido también el realizar, donde fuera interesante, alguna propuesta puntual de actuación encaminada a incrementar los niveles de comprensión de los espacios analizados. Este estudio se ha enriquecido con la observación de cómo interactúan diferentes personas con las instalaciones del metro, durante la realización de un recorrido previamente seleccionado. Así, entre otras, han participado personas con daño cerebral adquirido, personas mayores, personas extranjeras y personas con discapacidad intelectual. |
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Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con TEA y discapacidad intelectual
Gómez, L. E., et al., Escala KidsLife-TEA: evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con con trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual.
,Salamanca, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, 2018, 40 p.
La escala de evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual evalúa resultados personales relacionados con calidad de vida en niños y jóvenes, siempre y cuando cumplan los siguientes requisitos: tener entre 4 y 21 años; tener un diagnóstico o sospecha de DI y TEA; encontrarse en el sistema educativo; y recibir apoyos en algún tipo de servicio educativo, social o sanitario que tenga entre sus objetivos la mejora de la calidad de vida. Los 96 ítems que componen la escala utilizan el mismo formato que en las escalas análogas y se organizan en torno a las ocho dimensiones del modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2002/2003): bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, derechos, autodeterminación e inclusión social. |
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Discapacidad y políticas sanitarias
Díaz, E., , Discapacidad y políticas sanitarias.
, Actas de Coordinación Sociosanitaria ,n. 22, 2018, p. 133-149.
El sector de la discapacidad siempre ha presentado especial interés por la coordinación sociosanitaria al ser un colectivo que presenta necesidades específicas de apoyo, atención, habilitación o rehabilitación que comprenden tanto el área social como el sanitario. En el presente artículo se analizará la presencia de la discapacidad en las políticas sanitarias, prestando especial atención a las acciones y políticas de prevención de la discapacidad y a la atención sanitaria y rehabilitación. Se aborda además la relación entre la atención sanitaria y social como continua complementaria para promover la autonomía personal. |
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Ponencias y comunicaciones del I Congreso Nacional de Derecho de la Discapacidad
Heredia, L. (coord.), Martínez Pujalte, A.L. (dir.),, Nuevos horizontes en el Derecho de la Discapacidad: hacia un Derecho Inclusivo.
,Cizur Menor, Aranzadi, 2018, 572 p.
En esta obra se recopilan los materiales, intervenciones y debates del I Congreso Nacional de Derecho de la Discapacidad, celebrado en Elche (Alicante), los días 15, 16 y 17 de noviembre de 2017, promovido y organizado por la Fundación Derecho y Discapacidad, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y el Real Patronato sobre Discapacidad, en el que se dio carta de naturaleza a una nueva disciplina jurídica, el Derecho de la Discapacidad. Ésta se vertebra en torno a un conjunto de principios informadores propios, y es capaz de ofrecer respuesta a los diversos problemas que plantea la protección de las personas con discapacidad y de sus derechos. A lo largo de la publicación se analiza su incidencia transversal en las diferentes ramas tradicionales del Derecho y queda patente la necesidad de una profunda revisión de nuestro ordenamiento jurídico para garantizar de manera efectiva los derechos de las personas con discapacidad. |
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Los servicios profesionales para las personas con discapacidad
Pérez-Castro, J., González-Osorio, P., Los servicios profesionales para las personas con discapacidad. Principios, valores y dilemas éticos.
, Revista Española de Discapacidad ,vol. 6, n. 1, 2018, p. 113-137.
En este artículo analizamos los principios y valores que guían el ejercicio profesional cuando los usuarios tienen una discapacidad, en el contexto de dos campos de conocimiento: la ética profesional y los derechos humanos. Particularmente, nos enfocamos en la labor de los trabajadores sociales. Abordamos también algunos dilemas éticos que estos profesionales pueden enfrentar en su práctica cotidiana, destacando tres de los más señalados en los estudios sobre personas con discapacidad: el conflicto entre los intereses del usuario, el profesional y la institución; la obtención del consentimiento informado, y la tensión entre la autonomía del usuario y los compromisos del profesional. A lo largo del texto, reiteramos la importancia de contextualizar los principios y valores profesionales a partir de las necesidades de las de las personas con discapacidad, las cuales tienden a ser más específicas que las del resto de la población. |
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| | | | Baleares | |
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| | | | Cantabria | |
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| | | | Castilla y León | |
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| | | | Extremadura | |
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| | | | La Rioja | |
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| | | | Murcia | |
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