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| Boletín RPD, Nº 155, Septiembre 2019 |
NIPO: 738-19-010-3 |
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HEMEROTECA |
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| Enfermedades raras en la infancia, ¿qué sabes sobre ellas? |
| EFE Salud - 10 de Septiembre de 2019 |
| En España, más de 3 millones de personas padecen enfermedades raras. Estas patologías suelen ser crónicas y progresivas y, en la mayoría de los casos, los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia. El Mapa de las Enfermedades de “El Bisturí” profundiza en algunas de ellas. |
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| Los retos pendientes de cuatro enfermedades neurológicas |
| EFE Salud - 03 de Septiembre de 2019 |
| Existen más de 600 enfermedades neurológicas que afectan a millones de personas en todo el mundo. Estas enfermedades del sistema nervioso, alteran la calidad de vida de los pacientes y generan dependencia. Aunque en las últimas décadas se han logrado importantes avances, todavía queda mucho por hacer. Conoce los retos pendientes de cuatro de las enfermedades neurológicas más frecuentes: alzhéimer, párkinson, ELA y epilepsia. |
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SELECCIÓN DE NOVEDADES |
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Núñez, F., et al., Actualización de los programas de detección precoz de la sordera infantil: recomendaciones CODEPEH 2018 (Nivel 1: Detección).
, Revista Española de Discapacidad ,vol. 7, n. 1, 2019, p. 201-220.
Los programas de detección precoz de la hipoacusia congénita se han extendido de forma exitosa, especialmente en países desarrollados, superando errores conceptuales argumentados contra su implantación o críticas a su eficacia. No obstante, se identifican algunas dificultades y debilidades en ellos: la detección de la hipoacusia de desarrollo tardío y el porcentaje de niños que no pasaron el cribado y no completan el diagnóstico ni el tratamiento, siendo casos que se pierden en el proceso. El objetivo del presente documento es analizar estos problemas para determinar puntos de mejora e incidir en un principio básico del éxito de los programas: la formación continuada del equipo interdisciplinar. |
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Peñas, E., Hernández, P., Guía de estilo sobre discapacidad para profesionales de los medios de comunicación.
,Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad, 2019, 115 p.
Este manual es una herramienta para ayudar a los medios de comunicación y sus profesionales a crear una imagen responsable de la discapacidad, respetuosa con la diversidad, que favorezca la concienciación y la inclusión social de estas personas. Con ella se pretende facilitar los recursos para informar y contar la realidad de las personas con discapacidad de una manera más precisa y profesional, derribando prejuicios y barreras. |
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European Ageing Network, Los cuidados de larga duración en Europa 2030.
,Madrid, Asociación Lares, 2019, 49 p.
Los ciudadanos de Europa están envejeciendo. El número de personas que viven con demencia se duplicará en las próximas dos décadas. En general, en toda Europa hay una falta de personal en el ámbito de los servicios sociales. La aparición de nuevas tecnologías y, por lo tanto, de la digitalización de los servicios sociales, plantea muchas preguntas, expectativas y también dilemas éticos. La estructura de los proveedores de cuidados de larga duración, los enfoques y los paradigmas están cambiando. Las familias están fragmentadas. Los costes de los cuidados de larga duración están aumentando y la demanda no cubre la oferta. Entre todos esos cambios y tempestades se encuentra el proveedor de cuidados de larga duración. |
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Department of Economic and Social Affairs, United Nations, Disability and Development Report: Realizing the Sustainable Development Goals by, for and with persons with disabilities.
,Nueva York, United Nations, 2018, 366 p.
Este informe emblemático de las Naciones Unidas es la primera publicación sobre el progreso en la inclusión de la discapacidad en el contexto de la Agenda 2030. También es el primer análisis mundial basado en una cantidad sin precedentes de datos, legislación y políticas de más de 100 países para comprender las circunstancias socioeconómicas de las personas con discapacidad y los desafíos y barreras que enfrentan en su vida cotidiana. |
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Alzheimer’s Disease International, World Alzheimer Report 2019: Attitudes to dementia.
,Londres, Alzheimer’s Disease International, 2019, 160 p.
Este informe revela los resultados de la mayor encuesta mundial jamás realizada acerca de las actitudes hacia la demencia, con casi 70.000 personas encuestadas en 155 países y territorios. Abarca cuatro grupos demográficos: personas que viven con demencia, cuidadores, profesionales de la salud y el público en general. El análisis del estudio fue realizado por la London School of Economics and Political Science (LSE). |
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LEGISLACIÓN |
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| | | | | | COMUNIDADES AUTÓNOMAS | | | | | | | | Asturias | |
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| | | | | | Castilla-La Mancha | |
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| | | | | | Cataluña | |
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| | | | | | Galicia | |
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