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Boletín RPD, Especial Nº 100, Diciembre 2014-Febrero 2015 |
NIPO: 689-15-001-4 |
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ESPECIAL NÚMERO 100: ENTREVISTAS |
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ESPECIAL NÚMERO 100: FELICITACIONES |
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ACTIVIDADES Y NOTICIAS DEL REAL PATRONATO |
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HEMEROTECA |
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Ellos son «ultra raros» |
Abc - 28 Febrero 2015 |
Más de tres millones en España conviven con una enfermedad rara. A veces estas patologías afectan a tan pocos enfermos que se consideran trastornos «ultra raros». El suyo es un difícil camino en busca de un diagnóstico y tratamiento. He aquí cuatro historias para demostrarlo. |
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Ser prematuro |
El País - 24 Febrero 2015 |
Nacer antes de tiempo, los nueve meses, y sobrevivir sin problemas. Ese es el reto. Ante el aumento de su incidencia, en Argentina han creado un programa para que sirva de ayuda en esta situación delicada, tanto para los recién nacidos como para sus familias.He aquí tres historias de éxito: las de Lubna, Lucas y los hermanos Rauber. |
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La aplicación para prestar tus ojos a las personas ciegas |
El Mundo - 27 Enero 2015 |
Prestar los ojos. A pesar de que habitualmente las aplicaciones móviles están diseñadas con fines profesionales o de ocio, en ocasiones también surgen iniciativas destinadas a romper las barreras sociales a las que se enfrentan las personas con discapacidad en su día a día. |
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El autismo es «único» en cada caso |
Abc - 27 Enero 2015 |
El análisis de más 340 genomas completos de 340 familias en los que hay casos de autismo desvela que la enfermedad es mucho más compleja de lo que se creía. |
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Células madre para la esclerosis múltiple |
El Mundo - 30 Diciembre 2014 |
Aunque sigue sin haber una cura para la esclerosis múltiple, en las últimas décadas la ciencia ha logrado importantes avances en el diagnóstico y abordaje de esta enfermedad neurodegenerativa. |
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NOVEDADES DOCUMENTALES |
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La situación de las personas con discapacidad en España para el año 2014
Observatorio Estatal de la Discapacidad. Informe Olivenza 2014, sobre la discapacidad en España (versión preliminar, sometida a revisión).
Madrid, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2014, 563 p.
Este informe ha sido elaborado por el Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED) y realiza una revisión exhaustiva de la situación de las personas con discapacidad en España para el año 2014. Por un lado, analiza los cambios existentes en el marco normativo de nuestro país en relación con el colectivo y el grado de cumplimento de los diferentes aspectos jurídicos y legales dirigidos al mismo. Por otro lado, realiza una completa descripción estadística de la situación de las personas con discapacidad a través de un conjunto amplio de fuentes estadísticas, proponiendo un sistema de indicadores que permite medir el grado en el que este colectivo participa en la vida económica y social y, en particular, evaluar las desigualdades sociales que existen entre las personas con discapacidad y el resto de la población. |
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El síndrome X frágil: identificación del fenotipo y propuestas educativas
Medina, B., . El síndrome X frágil: identificación del fenotipo y propuestas educativas.
Revista Española de Discapacidad, Vol. 2, no. 2 (2014), p. 45-62, 2014,
Las investigaciones confirman que el síndrome X frágil es la primera causa de discapacidad intelectual de tipo hereditario, pero aún es muy desconocido por profesionales de la educación, de la salud y de los servicios sociales. Una detección precoz evitaría la transmisión de la alteración genética y permitiría el establecimiento de las intervenciones más adecuadas para cada persona. En los últimos años se han dado grandes avances en la comprensión de este trastorno del neurodesarrollo. En este artículo se ha realizado una exhaustiva revisión de los estudios y contribuciones más significativas que existen hasta el momento acerca de este síndrome, de su interacción molecular, cerebral, cognitiva y conductual, de herramientas para hacer un primer cribado para la detección de posibles afectados y de sugerencias para la intervención, pero se necesita seguir avanzando para mejorar la evaluación e intervención en cada caso concreto. |
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Evaluación de una guía audiodescriptiva del museo de ciencias
Soler, S., Chica, A.J.. Museos para todos: evaluación de una guía audiodescriptiva para personas con discapacidad visual en el museo de ciencias.
Revista Española de Discapacidad, Vol. 2, no. 2 (2014), p. 145-167, 2014,
La traducción y la interpretación son una valiosa herramienta de accesibilidad museística, al facilitar la comunicación entre el museo y visitantes con diversas capacidades. En este artículo se exponen los resultados de un estudio llevado a cabo en el marco del proyecto TACTO, en el que se ha creado y evaluado una guía audiodescriptiva para visitantes con discapacidad visual para el Parque de las Ciencias de Granada. El proyecto se centró en los aspectos lingüísticos de los contenidos de la guía y su evaluación, que aunó técnicas de observación participante, de encuesta y de entrevista. Los resultados indican que el diseño propuesto mejora el acceso de las personas con discapacidad visual al museo. Sin embargo, las expectativas y necesidades de cada visitante varían considerablemente en función de sus características individuales, relacionadas con el nivel de discapacidad y los hábitos de visita a museos. |
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Promoviendo el sentido del humor en las personas con discapacidad intelectual
Paredes, D., Flores Nieto, A.. Promoviendo el sentido del humor en las personas adultas con discapacidad intelectual y del desarrollo.
Revista Española de Discapacidad, Vol. 2, no. 2 (2014), p. 219-231, 2014,
Diferentes investigaciones demuestran la importancia del sentido del humor en el bienestar personal y la salud. En el presente trabajo se plantea examinar la utilidad e idoneidad para personas con discapacidad intelectual de la visualización y lectura de material humorístico en soporte impreso destinado a la población general, con un nivel de lectura característico de las edades comprendidas entre los 11 y 12 años; así como analizar si el modelo multidimensional del sentido del humor de García-Larrauri (2006) es aplicable a la población del presente estudio; y descubrir las preferencias de los participantes entre el material en soporte impreso: “sólo texto” o “texto con dibujos”.
Los resultados indican que las personas con discapacidad intelectual desarrollan experiencias de humor que pueden aprovecharse para aumentar su calidad de vida. Una buena forma de promoverlo es utilizando la literatura de humor popular, adaptada en forma de textos sencillos y/o acompañados de dibujos. |
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Memorias de los galardonados con los Premios Reina Sofía 2013
Real Patronato sobre Discapacidad. Premios Reina Sofía 2013. Rehabilitación e integración. Accesibilidad universal de municipios. Promoción de la inserción laboral de personas con discapacidad.
Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad, 2014, 226 p.
Esta publicación recoge las memorias de los programas y actividades de los galardonados con los Premios Reina Sofía 2013 que otorga el Real Patronato sobre Discapacidad a diferentes personas físicas, entidades, empresas y municipios en las categorías de rehabilitación e integración, accesibilidad universal de municipios o promoción de la inserción laboral de personas con discapacidad. En la categoría de rehabilitación e integración, fueron galardonados (ex aequo) Don Miguel Angel Verdugo y la Federación Estatal de Profesionales de Atención Temprana - GAT y entre las candidaturas latinoamericanas, la Organización no Gubernamental Khuskan Jaku de Oruro (Bolivia). En los Premios Reina Sofía 2013 de accesibilidad universal de municipios, fueron galardonados, entre las candidaturas españolas, Frigiliana (Málaga), para Ayuntamientos de hasta 10.000 habitantes; Linares (Jaén), para Ayuntamientos entre 10.001 a 100.000 habitantes y Logroño (La Rioja), para Ayuntamientos de 100.001 habitantes en adelante. Entre las candidaturas latinoamericanas, fueron galardonados el Ayuntamiento de Socorro (Brasil), entre aquellos municipios de hasta 100.000 habitantes y el Ayuntamiento de Canelones (Uruguay), para aquéllos de 100.001 habitantes en adelante. Por último, el Premio Reina Sofía 2013 de promoción de la inserción laboral en personas con discapacidad recayó en la empresa ISS Facility Services. |
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Personas sin hogar y discapacidad
Panadero, S., Pérez-Lozao, M.. Personas sin hogar y discapacidad.
Revista Española de Discapacidad, Vol. 2, no. 2 (2014), p. 7-26, 2014,
Este artículo presenta los principales resultados del primer trabajo de investigación específico sobre personas sin hogar y discapacidad llevado a cabo en España. Dicho estudio se llevó a cabo en dos fases secuenciales. La Fase 1 perseguía cuantificar la existencia de discapacidad entre el colectivo de personas sin hogar para, en la Fase 2, profundizar en la situación de estas personas. Los resultados de la Fase 1, en la que se recogió información sobre 695 personas, mostraron una importante presencia de discapacidad entre las personas sin hogar. Un 12 % de las personas sin hogar tenía certificado de discapacidad, aunque el porcentaje de discapacidad podría ser muy superior si se considera la percepción de profesionales y usuarios (al menos el 23 %). Los resultados de la Fase 2, en la que se comparaba la situación y características de las personas sin hogar con (81 participantes) y sin ella (48 participantes), apuntaron importantes implicaciones de la existencia de la discapacidad entre las personas sin hogar, como una mayor cronificación de la propia situación, mayores dificultades de acceso al empleo, mayor vulnerabilidad a accidentes y agresiones y otros delitos. |
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Análisis de la lengua de signos española en la actualidad
Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española. La lengua de signos española hoy.
Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad, 2014, 312 p.
Esta publicación, realizada por el Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española (CNLSE) y publicada por el Real Patronato sobre Discapacidad, se compone de dos documentos. El primero de ellos es el Informe de la situación de la lengua de signos española, que analiza la situación en la que se encuentra la lengua de signos española, señalando los logros y avances conseguidos, así como los retos y barreras pendientes, planteando propuestas de actuación. En segundo lugar, se encuentran las Actas del Congreso CNLSE sobre investigación de la lengua de signos española 2013, que recoge las ponencias y comunicaciones presentadas en el mismo. |
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El envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual
Navas, P., et al.. Envejecimiento activo y discapacidad intelectual.
Colección Investigación , Madrid, Secretaría General Técnica, 2014, 146 p.
El envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual (DI) es un fenómeno de generalización relativamente reciente que se ha visto favorecido por cambios en el estilo de vida, los avances en medicina, el mejor cuidado de la salud y la existencia de entornos más seguros que han posibilitado un incremento en la expectativa de vida. En lo que al colectivo de personas con síndrome de Down se refiere, mientras que hace unas décadas la expectativa de vida de estas personas era de unos 20 años, en la actualidad se encuentra en torno a los 70, habiendo incrementado en más de un 400% desde 1960 (Presson et al., 2013). A lo largo del presente documento, si bien somos conscientes de la variabilidad intra e interindividual que caracteriza al colectivo de personas con DI, nos referiremos con el término ‘personas mayores con DI’ o ‘personas en proceso de envejecimiento’ a aquellos mayores de 45 años, teniendo siempre presente que será el declive observado en la evaluación funcional de las capacidades de cada individuo lo que marque de un modo u otro el inicio de la vejez. |
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La inclusión educativa del alumnado con síndrome de Down
Betbesé, E. (coord.), et al.. Buenas prácticas en inclusión educativa.
Madrid, Down España, 2014, 26 p.
La inclusión educativa del alumnado con síndrome de Down es un proyecto que beneficia a todos. El poderse formar en una ambiente ordinario, les permite adaptarse mejor a esa sociedad en la que viven. “Cada alumno es único y debemos intentar dar respuesta a la diversidad de cada alumno, sea en la presentación de contenidos, en la propuesta de actividades, como en la evaluación, así como pensar que todos pueden aprender juntos, en el mismo espacio, sobre los mismos temas y enriqueciéndonos los unos a los otros” (Joan Jordi Muntaner, marzo 2010). Debemos identificar y minimizar las barreras para el aprendizaje y la participación que nos permitan planificar un modelo curricular centrado en lo ordinario, priorizando lo común y con las adaptaciones correspondientes. Así, facilitaremos que todos aprendan de la manera más significativa, considerando que todos somos diferentes. Si tenemos en cuenta los principios de la Educación Inclusiva, el que estén en clase (Presencia) no es suficiente, sino que han de adoptarse las medidas metodológicas y organizativas precisas, con los apoyos necesarios (Participación), y que se realicen las oportunas adaptaciones curriculares (Progreso), para que el proceso inclusivo sea real y no una mera declaración de intenciones. |
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La exclusión social en hogares con personas con discapacidad en España
Anaut, S., et al.. La incidencia de la exclusión social en los hogares con personas con discapacidad. VII Informe sobre exclusión y desarrollo social en España.
no. 3.3 , Madrid, Fundación FOESSA, 2014, 29 p.
Los datos del VII Informe FOESSA sobre exclusión y desarrollo social en España, indican que el sistema actual de prestaciones técnicas, económicas y materiales está teniendo un efecto de protección del colectivo de personas con discapacidad ante los efectos de la crisis. De hecho, mientras que la exclusión y la pobreza han experimentado un crecimiento dramático en el resto de la población, en el caso de la discapacidad la tendencia ha sido mucho más estable. Sin embargo, parece claro también que el sistema mencionado tiene importantes
limitaciones en cuanto a su capacidad para modificar, realmente, los desequilibrios, la falta de accesibilidad, de los diferentes entornos en los que se desenvuelven las personas con discapacidad y sus hogares. |
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La discapacidad en el cine
Jiménez, L.A., . La discapacidad en el cine en 363 películas.
Madrid, Fundación ONCE, 2014, 414 p.
El cine ha jugado un papel muy importante en la consideración que la sociedad tiene, en general, hacia las personas discapacitadas. Los guionistas y directores cinematográficos tienen la tendencia a mostrar a estas personas como seres socialmente aislados, y esta postura es asumida por el público de forma natural, sin cuestionar los estereotipos que aparecen en la pantalla que, de tantas veces repetidos, se aceptan como obvios y normales. A la mayoría de la sociedad le cuesta trabajo admitir que los discapacitados son un grupo social que sufre discriminación, y que, en muchas ocasiones, son utilizados por el cine como un elemento dramático de la mayor importancia, en pro de conseguir una mejor carrera comercial para sus obras. Como un intento de clarificar la compleja y frecuentemente vidriosa relación que hay entre la discapacidad y el cine, el autor ha escrito el presente libro, en el que, a través de un exhaustivo catálogo de filmes, se pretende ofrecer una aproximación al estado actual de las relaciones entre discapacidad y cinematografía. |
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Integración laboral de las personas con discapacidad desde la perspectiva del nivel educativo
Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa. Integración y permanencia en el mercado laboral de las personas con discapacidad. Un análisis desde la perspectiva del nivel educativo.
Investigación , Madrid, Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, 2014, 163 p.
El objetivo principal de esta investigación es analizar la integración de las personas con discapacidad en el mercado laboral, prestando especial atención a su nivel educativo. Para valorar la plena integración, se estudian tanto las características laborales del puesto en el que están desarrollando su actividad laboral como su trayectoria laboral previa, evaluando si, entre otros factores, el nivel educativo es determinante en ambos aspectos. Asimismo, se realiza una comparativa respecto de una muestra de trabajadores sin discapacidad, para poder contrastar si la integración en el mercado laboral realmente es efectiva y si se da en igualdad de condiciones para ambos grupos. |
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- Orden ESS/41/2015, de 12 de enero, por la que se modifica la Orden ESS/2518/2013, de 26 de diciembre, por la que se regulan los aspectos formativos del contrato para la formación y el aprendizaje, en desarrollo del Real Decreto 1529/2012, de 8 de noviembre, por el que se desarrolla el contrato para la formación y el aprendizaje y se establecen las bases de la
formación profesional dual y la Orden TAS/718/2008, de 7 de marzo, por la que se desarrolla el Real Decreto 395/2007, de 23 de marzo, por el que se regula el subsistema de formación profesional para el empleo, en materia de formación de oferta y se establecen las bases reguladoras para la concesión
de subvenciones públicas destinadas a su financiación. BOE, 24/01/2015.
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