Inclusión laboral y discapacidad invisible. Hacia una reflexión sobre las barreras y posibilidades del mercado laboral ordinario

El caso de las personas con fibrosis quística en España

Palabras clave: Discapacidad, barreras de inserción laboral, teletrabajo, flexibilidad, orientación educativa, fibrosis quística

Resumen


Este trabajo tiene como objetivo analizar la situación laboral de las personas con fibrosis quística en España, con qué barreras se encuentran en el acceso y mantenimiento del empleo y qué adaptaciones favorecerían la inserción. Los datos se obtuvieron de una muestra de 368 personas con fibrosis quística residentes en España de entre 16 y 60 años. Se utilizó una metodología mixta combinando encuestas, entrevistas y un grupo de discusión. Los hallazgos sugieren que la rigidez del mercado de trabajo ordinario no protegido y la invisibilidad de la discapacidad, derivada de esta enfermedad, suponen barreras para compatibilizar trabajo y cuidados. Las conclusiones apuntan, como elementos facilitadores para una inserción laboral plena, a factores relacionados tanto con las propias personas con discapacidad como con la estructura del mercado laboral actual.

Biografía del autor/a

Laura Esteban Romani, Federación Española de Fibrosis Quística

Profesora asociada de la Universidad de Valencia en el departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales. Es trabajadora social desde hace más de 20 años dirigiendo el departamento de proyectos y transformación social de la Federación Española de Fibrosis Quística, donde desarrolla sus tareas como responsable de calidad.

Mercedes Botija Yagüe, Universidad de Valencia

Profesora de la Universidad de Valencia en el departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales. Doctora en Ciencias Sociales, graduada en Trabajo Social y licenciada en Humanidades, es integrante del equipo de investigación de GESinn Group of Research y ha recibido diferentes premios de investigación del ámbito social, entre ellos los del Colegio de Trabajo Social de Cataluña, el de la Ciudad de Talavera y el del Colegio de Trabajo Social de Málaga (finalista).

Estefanía Alabau de Lera, Federación Española de Fibrosis Quística

Responsable de comunicación de la Federación Española de Fibrosis Quística. Licenciada en periodismo y comunicación audiovisual, está especializada en divulgación científica, salud y discapacidad.

Citas

Asamblea Médico Mundial (2013). Declaración de Helsinki. Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos. Asamblea Médico Mundial.

Botija, M. (2016) Trabajo social con personas con diversidad funcional. Tirant lo Blanch.

Callejo, J. (2002). Observación, entrevista y grupo de discusión: el silencio de tres prácticas de investigación. Revista Española de Salud Pública, 76(5), pp. 409-422.

Cortés, F. (2015). Las enfermedades raras. Rev. Med. Clin. Condes, 26(4), pp. 425-431. https://doi.org/10.1016/j.rmclc.2015.06.020.

De Luis, P. et al. (s. f.) El enfoque de género aplicado a la relación teletrabajo medioambiente. http://convega.com/PortalTele/medioambiente_teletrabajo.pdf.

Demars, N. et al. (2011). Employment experiences among adolescents and young adults with cystic fibrosis. Disabil. Rehabil., 33(11), pp. 922-926. https://doi.org/10.3109/09638288.2010.514644.

Díaz de Rada, V. (2010). Eficacia de las encuestas por internet: un estudio preliminar. Revista Española de Sociología, 13, pp. 49-79.

Edwards, J. y Boxall, K. (2010). Adults with cystic fibrosis and barriers to employment. Disability & Society, 25(4), pp. 441-453. https://doi.org/10.1080/09687591003755831.

Escobar, J. y Cuervo, A. (2008). Validez de contenido y juicio de expertos: una aproximación a su utilización. Avances en medición, 6(1), pp. 27-36.

España. Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Boletín Oficial del Estado, 3 de diciembre de 2013, núm. 289, pp. 95635-95673.

Esteban-Legarreta, R. (2021). Discapacidad psíquica “menor”, medidas disciplinarias en el marco de una relación de empleo, discriminación y ajustes. Comentario a la sentencia del tribunal constitucional de 15 de marzo de 2021 (STC 51/2021). IUSLabor, 2, pp. 316-330. https://doi.org/10.31009/IUSLabor.2021.i02.11.

Esteban-Romaní, L. (2013). ¿Qué trabajos son perjudiciales para mi enfermedad? En 101 preguntas para fibrosis quística (p. 144). Federación Española de Fibrosis Quística.

Esteban-Romaní, L. (2020). La discapacidad invisible. Relevancia de la figura de la trabajadora social de las asociaciones de pacientes en el reconocimiento de limitaciones y reivindicación de derechos. Caso concreto: fibrosis quística y discapacidad. TS Nova, 16, pp. 75-86.

Federación Española de Fibrosis Quística (2011). Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística en España 2011. FEFQ. https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/03/investigacio%CC%81n-2011_.pdf.

Federación Española de Fibrosis Quística (2021). Tratamiento de la fibrosis quística. Federación Española de Fibrosis Quística. https://fibrosisquistica.org/tratamiento-fibrosis-quistica/.

Giménez, A. R. (2015). Empleabilidad de personas con discapacidad desde el marco rector de SENADIS, Paraguay. Revista Internacional de Investigación en Ciencias Sociales 11(2), pp. 209-222. https://doi.org/10.18004/riics.2015.diciembre.209-222.

Gutiérrez, D. (2019). La obligación de realizar ajustes razonables en el puesto de trabajo para personas con discapacidad. Una perspectiva desde el derecho comparado y el derecho español. Bomarzo.

Havermans, T. et al. (2009). Health related quality of life in cystic fibrosis: To work or not to work? Journal of Cystic Fibrosis, 8(3), pp. 218-223. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2009.03.002.

Hogg, M. et al. (2006). Work disability in adults with cystic fibrosis and its relationship to quality of life. Journal of Cystic Fibrosis, 6(3), pp. 223-227. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2006.10.004.

Instituto Nacional de Estadística (2020) El empleo de las personas con discapacidad. Año 2019. https://www.ine.es/prensa/epd_2019.pdf

Jiménez, A. (2018). Informe Olivenza 2018, sobre la situación general de la discapacidad en España. Observatorio Estatal de la Discapacidad. https://www.cedd.net/es/buscar/Record/541538.

Laborde-Castérot, H. et al. (2011). Employment and work disability in adults with cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis, 11(2), pp. 137-143. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2011.10.008.

Mercado, E. et al. (2013). Avanzando hacia la igualdad de oportunidades en la inclusión socio-laboral de las personas con discapacidad. Cuadernos de Trabajo Social, 26(1), pp. 95-104. https://doi.org/10.5209/rev_CUTS.2013.v26.n1.39571.

Modi, A. C. et al. (2010). Assessing disease disclosure in adults with cystic fibrosis: The adult data for understanding lifestyle and transitions (ADULT) survey disclosure of disease in adults with cystic fibrosis. BMC Pulmonary Medicine, 10(46). https://doi.org/10.1186/1471-2466-10-46.

Navarro, J. J. y Pastor, E. (2018). De los riesgos de la socialización. Convergencia Revista de Ciencias Sociales, 76, pp. 119-145.

Pallisera, M. et al. (2003). La integración laboral de las personas con discapacidad en la empresa ordinaria en España. Siglo Cero, 34(4), pp. 5-18.

Salazar, C. (2007). El teletrabajo como aporte a la inserción laboral de personas con discapacidad en Chile: una gran carretera virtual por recorrer. Cienc. Trab., 9(24), pp. 89-98.

Sánchez, A. et al. (2016). Estrategias metodológicas para el estudio de la inserción sociolaboral de las personas con discapacidad. Revista Española de Discapacidad, 4(1), pp. 97-117.

Syma, C. (2019). Invisible disabilities: Perceptions and barriers to reasonable accommodations in the workplace. Library Management, 40(1), pp. 113-120. https://doi.org/10.1108/LM-10-2017-0101.

Targett, K., et al. (2014). Employment in adults with cystic fibrosis. Occupational Medicine, 64(2), pp. 87-94. https://doi.org/10.1093/occmed/kqt140.

Vázquez, V. (2018). Spanish Cystic Fibrosis Registry: Annual Report 2016. Sociedad Española de Fibrosis Quística. https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2018/09/Report2016SpainFinal.pdf.

Zupanic, M. V., y Skerjanc, A. (2019). Cystic fibrosis and carrer counselling. Central European Journal of Public Health, 27(4), pp. 279-284. https://doi.org/10.21101/cejph.a5634.

Publicado
2021-12-23