Barreras para la participación ciudadana de personas usuarias de servicios de salud mental
Resumen
El objetivo de este trabajo consistió en analizar las barreras para la participación ciudadana de personas usuarias de servicios de salud mental en un órgano consultivo de formulación de políticas públicas: el Consejo Consultivo Honorario en Salud Mental y Adicciones de Argentina (en adelante, CCH). Para ello, desplegamos una estrategia de investigación cualitativa anclada en el paradigma interpretativo-comprensivo y realizamos entrevistas semi-estructuradas a quince informantes clave, análisis documental de información referida al CCH y análisis documental de catorce instrumentos internacionales de derechos humanos en materia de salud mental y discapacidad. Para el análisis de datos, empleamos los principios de la Teoría Fundamentada y nos apoyamos en el software Atlas Ti 6.1. Como resultado, identificamos una sub-representación de las personas usuarias en el CCH durante el período 2014-2019, junto a una serie de barreras económicas, comunicacionales y simbólicas-actitudinales que obstaculizaron su participación igualitaria en este órgano colegiado. Además, registramos una escasez de medidas de accesibilidad implementadas desde el Estado, orientadas a remover las barreras identificadas. Estos resultados alertaron sobre el imprescindible cumplimiento de los compromisos estatales en esta materia, para que estos noveles mecanismos de participación ciudadana no acaben reproduciendo patrones pre-existentes de exclusión social.
Citas
Abramovich, V. (2021). Los derechos humanos en las políticas públicas. En L. Pautassi y F. Marco Navarro (Coords.), Feminismos, cuidados e institucionalidad. Homenaje a Nieves Rico (pp. 375-392). Fundación Medifé Edita.
Abramovich, V. y Pautassi, L. (2009). El enfoque de derechos y la institucionalidad de políticas sociales. En V.
Abramovich y L. Pautassi (Comps.), La revisión judicial de las políticas sociales. Estudio de casos (pp. 279- 340). Editores del Puerto.
Agrest, M. (2011). La participación de los usuarios en los servicios de salud mental. Vertex, 22(100), 409-418.
Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos (2017). Informe sobre salud mental y derechos humanos. ACNUDH. https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G17/021/37/PDF/G1702137.pdf?OpenElement.
Amarante, P. (2009). Superar el manicomio: salud mental y atención psicosocial. Topia.
Ardila, S. (2011). La inclusión de la perspectiva de los usuarios en los servicios de salud mental. Vertex, 22(95), 49-55. http://www.editorialpolemos.com.ar/docs/vertex/vertex95.pdf.
Ardila, S. (2012). La perspectiva de los usuarios en la evaluación de servicios de salud mental: estudio de caso de un programa de externación de mujeres en la provincia de Buenos Aires. [Tesis doctoral]. Universidad Nacional de Lanús.
Argentina. Acta 6/14 de la Comisión Nacional Interministerial en Políticas de Salud Mental y Adicciones, del 1 de julio de 2014, sobre creación del Consejo Consultivo Honorario en Salud Mental y Adicciones. Boletín Oficial de la República Argentina, 1 de julio de 2014, n° 32.916, pp. 26-27. https://eolcdn.errepar.com/bo/2014/07/01-07-2014.pdf.
Argentina. Acta 9/14 Anexo I de la Comisión Nacional Interministerial en Políticas de Salud Mental y Adicciones, del 24 de septiembre de 2014, sobre el Listado de Organizaciones seleccionadas para conformar el Consejo Consultivo Honorario en Salud Mental y Adicciones. Boletín Oficial de la República Argentina, 24 de septiembre de 2014, n° 32.975, pp. 18-19. https://eolcdn.errepar.com/bo/2014/09/24-09-2014.pdf.
Argentina. Decreto 603/13 de la Presidencia de la Nación, de 28 de mayo de 2013, aprueba reglamentación de la Ley 26.657 sobre derecho a la protección de la salud mental. Boletín Oficial de la República Argentina, 29 de mayo de 2013, n° 32.649, pp. 1-5.
Argentina. Ley 26.657 del Honorable Senado de la Nación, de 25 de noviembre de 2010, sobre derecho a la protección de la salud mental. Boletín Oficial de la República Argentina, 3 de diciembre de 2010, n° 32.041, pp. 1-4.
Basaglia, F. (1970). La institución negada. Informe de un hospital psiquiátrico. Barral Editores.
Blais, L. (2002). Los movimientos sociales y la desinstitucionalización psiquiátrica. El movimiento de los psiquiatrizados y la política de salud mental comunitaria en Canadá: La experiencia de Ontario. Cuadernos de Trabajo Social, (15), 63-81. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=301929&orden=1&info=link.
Canal, R. (2014). Inclusión social y democracia participativa: de la discusión conceptual a la acción local. Comisión de Inclusión Social, Democracia Participativa y Derechos Humanos de Ciudades y Gobiernos Locales Unidos. https://www.uclg-cisdp.org/sites/default/files/CISDP%20IGOP%20ES%20Sencera_baixa.pdf.
Ceriani, L., Obiols, J. y Stolkiner, A. (2010). Potencialidades y obstáculos en la construcción de un nuevo actor social: las organizaciones de usuarios [Ponencia]. I Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología XVII Jornadas de Investigación Sexto Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR. Facultad de Psicología, Universidad de Buenos Aires. https://www.aacademica.org/000-031/579.pdf.
Chaves, M. (2014). Haciendo trámites con los pibes y las familias: barreras de acceso y micropolíticas públicas. Escenarios, 14(21), 15-23. http://naturalis.fcnym.unlp.edu.ar/repositorio/_documentos/sipcyt/bfa005375.pdf.
Comes, Y., Solitario, R., Garbus, P., Mauro, M., Czerniecki, S., Vázquez, A.; Sotelo, R., Stolkiner, A. (2007). El concepto de accesibilidad: la perspectiva relacional entre población y servicios. Anuario de Investigaciones, 14, 201-209. https://www.redalyc.org/pdf/3691/369139943019.pdf.
Comes, Y. y Stolkiner, A. (2005). “Si pudiera pagaría”: estudio sobre la accesibilidad simbólica de las mujeres usuarias pobres del AMBA a los servicios asistenciales estatales. Anuario de Investigaciones, 12, 137-143. https://www.redalyc.org/pdf/3691/369139941013.pdf.
Comisión Interamericana de Derechos Humanos (2001). Recomendación de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos sobre la promoción y protección de los derechos de las personas con discapacidad mental. CIDH. http://www.cidh.org/annualrep/2000sp/cap.6d.htm.
Creswell, J. (2014). Research design. Qualitative, quantitative and mixed methods approaches. Sage.
Escorel, S. y Moreira, R. M. (2011). Desafíos de la participación social en salud en la nueva agenda de la reforma sanitaria brasileña: democracia deliberativa y efectividad. En S. Fleury y L. V. Costa Lobato, Participación, democracia y salud (pp. 289-312). Lugar Editorial.
Ferro, L. F. (2016). Fortalecimento do controle social em saúde mental: estratégias e posibilidades. Cad. Ter. Ocupacional, 24(3), 601-610. http://dx.doi.org/10.4322/0104-4931.ctoRE0691.
Figueroa Escudero, E. y Zúñiga Rodríguez, M. (2020). Las barreras actitudinales y estructurales en el proceso de aprendizaje en los estudiantes universitarios con discapacidad. Revista Metropolitana de Ciencias Aplicadas, 3(2), 6-15. https://remca.umet.edu.ec/index.php/REMCA/article/view/259/293.
Foio, M. S. (2016). Poder, autonomía y participación ciudadana en el marco de la gestión de políticas públicas. En A. M. Pérez Rubio y P. Barbetti (Coords.), Políticas sociales: significaciones y prácticas (pp. 51-70). Estudios Sociológicos. https://www.aacademica.org/amalia.miano/70.pdf.
Font, J., Blanco, I., Gomà, R. y Jarque, M. (2012). Mecanismos de participación ciudadana en la toma de decisiones locales: una visión panorámica. Transformación Estado Democrático, 7(50), 102-131.
Glaser, B. y Strauss, A. (1967). The discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research. Aldine de Gruyter.
Goffman, E. (1961). Internados: ensayos sobre la situación social de los enfermos mentales. Amorrortu.
Herranz, S. M. y Yoma, S. M. (2013). Radio Los Inestables: alcances del dispositivo en salud mental comunitaria [Tesis de licenciatura no publicada]. Facultad de Psicología, Universidad Nacional de Córdoba.
Kleintjes, S., Lund, C. y Swartz, L. (2013). Barriers to the participation of people with psychosocial disability in mental health policy development in South Africa: A qualitative study of perspectives of policy makers, professionals, religious leaders and academics. BMC Int. Health Hum Rights, 13(1), 17. https://doi.org/10.1186/1472-698X-13-17.
Le Blanc, G. (2007). Vidas ordinarias, Vidas precarias. Sobre la exclusión social. Nueva Visión. de Lellis, M. (2015). Un nuevo paradigma en salud mental: ejes de la transformación. En M. de Lellis (Comp.), Perspectivas en salud pública y salud mental (pp. 85-117). Nuevos Tiempos Ediciones.
Maxwell, J. (2019). Diseño de investigación cualitativa. Gedisa.
Millar, S. L., Chambers, M. y Giles, M. (2016). Service user involvement in mental health care: An evolutionary concept analysis. Health Expect, 19(2), 209-221. https://doi.org/10.1111/hex.12353.
Montes de Oca Barrera, L. B. (2014). ¿Innovaciones democráticas? Análisis del Consejo Consultivo de telecomunicaciones en México. Revista Mexicana de Sociología, 76(2), 287-320. http://dx.doi.org/10.22201/iis.01882503p.2014.2.46433.
Nazareno, M., Segura, M. S. y Vázquez, G. (Eds.) (2019). Pasaron cosas: política y políticas públicas en el gobierno de Cambiemos. Editorial Brujas. https://rdu.unc.edu.ar/handle/11086/14448.
Neiman, G. y Quaranta, G. (2006). Los estudios de caso en la investigación sociológica. En I. Vasilachis de Gialdino (Coord.), Estrategias de investigación cualitativa (pp. 213-238). Gedisa. https://bit.ly/3Mp4xHv.
Oraisón, M. (2016). La participación como estrategia de inclusión: el discurso de las políticas del Bicentenario. En A. M. Pérez Rubio y P. Barbetti (Coords.), Políticas Sociales: significaciones y prácticas (pp. 31-50). Estudios Sociológicos Editora. https://www.aacademica.org/amalia.miano/70.pdf.
Organización de las Naciones Unidas (1948). Declaración Universal de los Derechos Humanos. ONU. https://www.ohchr.org/sites/default/files/UDHR/Documents/UDHR_Translations/spn.pdf.
Organización de las Naciones Unidas (1966). Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos. ONU. https://
www.ohchr.org/sites/default/files/ccpr_SP.pdf.
Organización de las Naciones Unidas (1971). Declaración de los derechos del retrasado mental. ONU. https:// www.oas.org/dil/esp/Declaracion_AG-26-2856_1971.pdf.
Organización de las Naciones Unidas (1975). Declaración de los derechos de los impedidos. ONU. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000043670_spa.
Organización de las Naciones Unidas (1991). Principios de Naciones Unidas para la protección de los enfermos mentales y para el mejoramiento de la atención de salud mental. ONU. https://www.cidh.oas.org/privadas/principiosproteccionmental.htm.
Organización de las Naciones Unidas (1993). Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. ONU. https://www.ohchr.org/es/instruments-mechanisms/instruments/standard-rules-equalization-opportunities-persons-disabilities.
Organización de las Naciones Unidas (2006). Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ONU. https://www.ohchr.org/sites/default/files/crpd_SP.pdf.
Organización de las Naciones Unidas (2011). Estudio temático preparado por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos sobre la participación de las personas con discapacidad en la vida política y pública. ONU. https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G11/175/30/PDF/G1117530.pdf?OpenElement.
Organización de las Naciones Unidas (2018). Observación General n°6 del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad sobre la igualdad y la no discriminación. ONU. https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G18/119/08/PDF/G1811908.pdf?OpenElement.
Organización de las Naciones Unidas (2019). Observación General n°7 del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad sobre la participación de las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas con discapacidad, a través de las organizaciones que las representan, en la aplicación y el seguimiento de la Convención. ONU. https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G18/336/57/PDF/G1833657.pdf?OpenElement.
Organización de los Estados Americanos (1948). Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre. OEA. https://www.oas.org/es/cidh/mandato/basicos/declaracion.asp.
Organización de los Estados Americanos (1999). Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad. OEA. https://www.oas.org/juridico/spanish/tratados/a-65.html.
Organización de los Estados Americanos (2011). Indicadores de progreso para la medición de los derechos contemplados en el Protocolo de San Salvador. OEA. http://www.pudh.unam.mx/repositorio/OEA_Indicadores-Progreso-111216.pdf.
Organización de los Estados Americanos (2021). Guía para el establecimiento de apoyos para el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. OEA. http://www.oas.org/es/sadye/publicaciones/GUIA_PRACTICA_CEDDIS_ESP.pdf.
Organización Panamericana de la Salud (1990). Declaración de Caracas. Conferencia sobre la reestructuración de la atención psiquiátrica en América Latina dentro de los sistemas locales de salud (SILOS). OPS. https://www.paho.org/hq/dmdocuments/2008/Declaracion_de_Caracas.pdf.
Organización Panamericana de Salud (2005). Principios de Brasilia. Principios rectores para el desarrollo de la atención en salud mental en las Américas. OPS. https://www.paho.org/hq/dmdocuments/2008/PRINCIPIOS_dE_BRASILIA.pdf.
Organización Panamericana de Salud (2010). Consenso de Panamá. Conferencia Regional de Salud Mental. OPS. https://www.paho.org/hq/dmdocuments/2011/1.%20PosterSpanishJAN11.pdf.
Parés, M. (2009). Una propuesta de criterios de calidad democrática para evaluar los procesos participativos. Instituto de Gobierno y Políticas Públicas (IGOPP) de la Universidad Autónoma de Barcelona.
Parés, M. y Resende, P. (2009). Tipos y experiencias de participación promovidas por la Administración pública: sus límites y radicalidades. En M. Parés (Coord.), Participación y calidad democrática. Evaluando las nuevas formas de democracia participativa (pp. 77-100). Ariel.
Pautassi, L. (2010). Indicadores en materia de derechos económicos, sociales y culturales. Más allá de la medición. En V. Abramovich y L. Pautassi (Comps.), La medición de derechos en las políticas sociales (pp. 1-87). Ediciones del Puerto.
Pautassi, L. (2012). Enfoque de derechos en las políticas públicas: monitoreo y rendición de cuentas de los Estados ante el sistema interamericano de derechos humanos. Revista Interferencia, 1(3), 15-27. https://rdu.unc.edu.ar/bitstream/handle/11086/6204/2013-13-27.pdf?sequence=1&isAllowed=y.
Pérez-Castro, J. (2019). Entre barreras y facilitadores: las experiencias de los estudiantes universitarios con discapacidad. Sinéctica, (53), 1-22. https://sinectica.iteso.mx/index.php/SINECTICA/article/view/948/1077.
Restall, G. (2015). Conceptualizing the outcomes of involving people who use mental health services in policy development. Health Expect, 18(5), 1167-1179. https://doi.org/10.1111/hex.12091.
Salud Mental España (2016). La salud mental en primera persona. Los comités de personas expertas. Revista Española de Discapacidad, 4(1), 241-247. https://www.cedid.es/redis/index.php/redis/article/view/248.
Schneider, C. (2007). La participación ciudadana en los gobiernos locales: contexto político y cultura política. Un análisis comparado de Buenos Aires y Barcelona [Tesis doctoral]. Departamento de Ciencias Políticas y Sociales, Universidad Pompeu Fabra. Repositorio institucional de la UPF. https://repositori.upf.edu/handle/10230/12162.
Solitario, R., Garbus, P. y Stolkiner, A. (2008). Derechos, ciudadanía y participación en salud: su relación con la accesibilidad simbólica a los servicios. Anuario de Investigaciones, 15, 263-269. https://www.redalyc.org/pdf/3691/369139944025.pdf.
de Souza Minayo, M. C. (2005). Concepto de triangulación por evaluación de métodos. En M. C. de Souza Minayo, S. Goncalves de Assis y E. Ramos de Souza, Evaluación por triangulación de métodos. Abordaje de programas sociales (pp. 17-50). Lugar Editorial.
Tambuyzer, E., Pieters, G. y van Audenhove, C. (2014). Patient involvement in mental health care: one size does not fit all. Health Expect, 17(1), 138-150. https://doi.org/10.1111/j.1369-7625.2011.00743.x.
Toboso Martín, M. (2021). Afrontando el capacitismo desde la diversidad funcional. Dilemata, 13(36), 69-85. https://digital.csic.es/bitstream/10261/262651/1/Capacitismo.pdf.
Tomes N. (2006). The patient as a policy factor: A historical case study of the consumer/survivor movement in mental health. Health Aff Proj Hope, 25(3), 720-729. https://doi.org/10.1377/hlthaff.25.3.720.
Valles, M. S. (1999). Técnicas cualitativas de investigación social. Síntesis.
Vasilachis de Gialdino, I. (2006). La investigación cualitativa. En I. Vasilachis de Gialdino (Coord.), Estrategias de investigación cualitativa (pp. 23-64). Gedisa. https://bit.ly/3Mp4xHv.
Vasilachis de Gialdino, I. (2009). Los fundamentos ontológicos y epistemológicos de la investigación cualitativa. Forum Qualitative Sozialforschung, 10(2), 30. http://www.ustatunja.edu.co/cong/images/curso/IRENE_VASILACHIS_DE_GIALDINO.pdf.
Yoma, S. M. (2019). Participación de las personas usuarias en políticas públicas de salud mental: una revisión integrativa. Ciência & Saúde Coletiva, 24(7), 2499- 2512. https://doi.org/10.1590/1413-81232018247.14402017.
Yoma, S. M. (2021). Concepciones de sujeto y la participación como un derecho en salud mental y discapacidad. Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos, 5(1), 157-175. http://redcdpd.net/revista/index.php/revista/article/view/243.
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