Calidad de vida familiar en personas con daño cerebral adquirido

El caso de la asociación Nueva Opción

  • Marta Climent López Universitat de València
  • Celia Carrascosa Sánchez Universitat de València. España
  • Mercedes Botija Yagüe Universitat de València
Palabras clave: Daño cerebral adquirido, calidad de vida familiar, cuidador/principal, satisfacción, necesidades, Nueva Opción

Resumen


El impacto del daño cerebral adquirido supone una pérdida de calidad de vida relacionada con la salud y la vida cotidiana, laboral y comunitaria. Además, sus consecuencias también repercuten en la red familiar. Desde la asociación Nueva Opción se pretende describir la calidad de vida en el entorno familiar de las personas con daño cerebral adquirido, así como determinar la satisfacción que experimentan las familias frente a las secuelas, contemplando la variable de edad y sexo. Para su análisis, se ha adaptado la Escala de calidad de vida familiar a la población atendida, midiendo así las relaciones intrafamiliares, el estado de salud y sus relaciones sociales y de ocio, entre otras, con el objetivo de determinar los apoyos que la persona con daño cerebral adquirido y su familia requieren para lograr su mejor inclusión y desarrollo. Como resultado principal cabe destacar que las variables sexo y edad implican distinción entre los sentimientos expresados.

Biografía del autor/a

Marta Climent López, Universitat de València

Es trabajadora social, psicóloga y criminóloga por la Universitat de València, y profesora de esta misma universidad en el departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales. Es trabajadora social en Nueva Opción, Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia y educadora social en el Centro de Menores la Inmaculada en Xàtiva.

Celia Carrascosa Sánchez, Universitat de València. España

Es trabajadora social por la Universitat de València, habiendo recibido Premio Extraordinario de Grado, con Máster en Atención Sociosanitaria a la Dependencia. Actualmente es doctoranda en el programa de Psicogerontología: Perspectiva del ciclo vital.

Mercedes Botija Yagüe, Universitat de València
Es trabajadora social por la Universitat de València y profesora de esta misma universidad en el departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales. Doctora en Ciencias Sociales, graduada en Trabajo Social y licenciada en Humanidades, es integrante del equipo de investigación de GESinn Group of Research y ha recibido diferentes premios de investigación del ámbito social, entre ellos los del Colegio de Trabajo Social de Cataluña, el de la Ciudad de Talavera y el del Colegio de Trabajo Social de Málaga (finalista).

Citas

Alberdi, F., et al. (2009). Pronóstico de las secuelas tras la lesión cerebral. Medicina Intensiva, 33(4), 171-181.

Alonso, A. et al. (2004). Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Atención Primaria, 33(2), 61-66.

Bergero, T. et al. (2000). Grupo de cuidador primario de daño cerebral: una perspectiva de análisis. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 20(73), 127-135.

Burgués, L. y Lafuente, S. (2014). El impacto en las familias de pacientes con daño cerebral adquirido. [Trabajo Fin de Grado]. Universidad de Zaragoza. https://zaguan.unizar.es/record/14469/files/TAZ-TFG-2014-616.pdf.

Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública (2017). Estrategia Daño Cerebral Adquirido en la Comunitat Valenciana 2017-2020. http://www.san.gva.es/web/dgas/estrategia-dca;jsessionid=42E3381601930909909FB8864CD97541.appli7_node2.

Córdoba, L. et al. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 2(7), 369-383.

Defensor del Pueblo (2005). Daño cerebral sobrevenido en España: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario. Defensor del Pueblo. https://www.defensordelpueblo.es/wp-content/uploads/2015/05/2006-01-

Informe-sobre-da%C3%B1o-cerebral-sobrevenido-en-Espa%C3%B1a-un-acercamiento-epidemiol%C3%B3gico-y-sociosanitario.pdf.

Dueñas, E. et al. (2006). Síndrome del cuidador de adultos mayores discapacitados y sus implicaciones psicosociales. Colombia Médica, 37(2), 31-18.

Escudero, C. (coord.) (2012). DCA en la familia. La atención a niños y adolescentes. Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE). https://fedace.org/files/MSCFEDACE/2016-10/17-19-29-51.admin.14_dcafamilia_atencion_ni_ados.pdf.

FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral (2020). El daño cerebral. Qué es y causas principales. https://fedace.org/dano-cerebral.

FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral (20 de agosto de 2020). FEDACE publica un estudio sobre el cuidado informal a personas con daño cerebral. https://fedace.org/estudio_cuidadores_informales.

Florian, V. y Katz, S. (1991). The other victims of traumatic brain injury: Consequences for family members. Neuropsychology, 5(4), 267–279.

Instituto Nacional de Estadística (2008). Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia. Instituto Nacional de Estadística. https://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=1254736176782&menu=resultados&idp=1254735573175#!tabs-1254736194716.

Ireys, H. y Perry, J. (1999). Development and evaluation of a satisfaction scale for parents of children with special health care needs. Pediatrics, 104, 1182-1191.

Johnson, K. y Davis, P. K. (1998). A supported relationships intervention to increase the social integration of persons with traumatic brain injuries. Behav Modif, 22(4), 502-528.

Kelly G. et al. (2008) Challenging behaviour profiles of people with acquired brain injury living in community settings. Brain Injury, 22(6), 457-470.

López, E. y Calvete, E. (2005). Síntomas de duelo en familiares de personas con daño cerebral adquirido. Mapfre Medicina, 16(4), 266-276.

Mar, J. et al. (2011). Calidad de vida y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con daño cerebral adquirido. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 46(4), 200-205.

Murciego, P. y García, N. (2019). Secuelas del daño cerebral adquirido, estudio sobre las necesidades terapéuticas. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología, 39(2), 52-58.

Murillo, F. et al. (2002). Traumatismo craneoencefálico. Atención familiar. En Torres, M., Tratado de cuidados críticos y emergencias (pp. 1288-2142). Arán.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (19 de junio de 2018). The NIH Almanac. https://www.nih.gov/about-nih/what-we-do/nih-almanac/national-institute-neurological-disorders-stroke-ninds.

Park, J. et al. (2002). Impacts of poverty on families of children with disabilities. Exceptional Children, 68(2), 151-170.

Poston, D. et al. (2003). Family quality of life: A qualitative inquiry. Mental Retardation, 4, 313-328.

Quemada, J. y Berrios, G. (1996). Neuropsiquiatría del daño cerebral traumático. Aspectos descriptivos y etiopatogénicos. En Pelegrín, C. et al., Daño cerebral traumático y calidad de vida (pp. 133-143). Fundación Mapfre Medicina.

Quesada, M. (2017). Factores asociados a la calidad de vida del cuidador informal de pacientes terminales: impacto de la información sanitaria [Tesis doctoral]. Universidad de Murcia.

Safont, D. et al. (coords.) (2009). Familias y daño cerebral adquirido. Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).

Schalock, R. y Verdugo, M. A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 224(38), 21-36.

Schneider, J. et al. (1999). EUROCARE: a cross-national study of co-resident spouse carers for people with Alzheimer's disease: I-Factors associated with carer burden. International Journal of Geriatric Psychiatry, 14(8), 651-661.

Verdugo, M. A. et al. (2006). Adaptación y validación al español de la Escala de calidad de vida familiar (ECVF). Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 37(218), 41-48.

Weiss, K. et al. (1997). Ethnographic detection and description of family strategies for child care: Applications to the study of cerebral palsy. Journal of Pediatric Psychology, 22, 263-278.

Zuna, N. I. et al. (2009a). Family quality of life: Moving from measurement to application. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1), 25-31.

Zuna, N. I. et al. (2009b). Theorizing about family quality of life. En R. Kober (Eds.), Enhancing the quality of life of people with intellectual disability: From theory to practice (pp. 241-276). Springer.

Publicado
2022-06-10
Cómo citar
Climent López, M., Carrascosa Sánchez, C., & Botija Yagüe, M. (2022). Calidad de vida familiar en personas con daño cerebral adquirido. Revista Española De Discapacidad, 10(1), 55-92. Recuperado a partir de https://www.cedid.es/redis/index.php/redis/article/view/742